La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, provocado por la deficiencia del factor VIII de coagulación (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B) y son las madres quienes heredan esta enfermedad a sus hijos. De acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia (RNPH), esta condición afecta a más de 6,202 personas en México.
De acuerdo con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, el principal síntoma de la hemofilia son hemorragias que se prologan por un mayor tiempo. Además, destaca que cuando las personas que viven con esta condición no son tratados adecuadamente, pueden:
- Presentar complicaciones músculo esqueléticas que pueden conducirlos a un estado de discapacidad
- Infecciones por transfusiones de sangre contaminada que pueden comprometer su salud
- Desarrollar inhibidores
- O, incluso la muerte, en caso de sangrados en órganos sensibles o falta de protocolos en casos de urgencia
En cambio, la atención integral “fomenta la salud física y psicosocial y la calidad de vida, a la vez que disminuye la morbilidad y mortalidad” de los pacientes.
En la actualidad, el uso de esquemas profilácticos con tratamientos innovadores han demostrado que “previene las hemorragias y la destrucción de las articulaciones y por ello debe ser el objetivo de los tratamientos destinados a preservar las funciones músculo-esqueléticas”.
